И вот было лето, светило солнце, был праздник. Мне очень хотелось сделать что-то такое приятное, хорошее, какую-нибудь работу по дому... Я начала убираться, подняла кровать, и у меня разорвался околоплодный пузырь, стала выходить жидкость. Мы вызвали скорую, а я все время твердила:

– Только спасите ребенка, спасите ребенка...

Меня приняла инфекционная больница, поскольку разрыв пузыря считается наружным инфицированием ребенка. Вода стала вытекать, ребенок начал умирать... Ребенок был инфицирован, околоплодных вод уже не было, положение было неправильным.

Две недели я лежала в больнице, не шевелясь, меня кололи. А через две недели врачи сказали мне, что спасать уже некого. Врач сделал ультразвук и сказал, что ребенок нежизнеспособен:

– Вероятность того, что ребенок не будет жить, – 90 процентов.

Я лежала, положив руки на живот, и просила, чтобы все, что есть на свете, мне помогло. Я никогда не занималась экстрасенсорикой и тогда была некрещеной. Я просто не верила, что это может случиться именно со мной. Позже я узнала, что все, с кем это случается, не верят.

Мне сделали стимуляцию, вызвали преждевременные роды. Я просила, чтобы в любом случае сохранили ребенка, и родилась моя девочка, вес 950 грамм, срок 26 недель (5,5 месяцев). Она запищала сама, сама ела. Со мной лежали женщины, больные сифилисом, и каждое утро их дети умирали, поэтому я не могла спокойно есть. Все завтракали, а я бежала смотреть на мою дочку. Она была такая маленькая, беззащитная, вся в крохотных черных волосках...

Через неделю нас перевели в роддом, положили в кювезу, и два с половиной месяца Саша там лежала. На восемнадцатый день она у меня на глазах умерла. Это случилось как-то просто, легко, она лежала, и я смотрела, как она дышит, и вдруг она перестала дышать... У нее остановилось сердце. Ее восстановили.

В тот день, когда Саша родилась, была гроза, шел ливень. Я шла по коридору в этом старом, давно не ремонтировавшемся коридоре, коридор был темным, смотрела на всполохи молний на стенах, и вдруг услышала песню "...". Там есть такие слова: "". Мы ее пели, когда учились в институте. Это моя юность, радость, счастье, первая любовь... И я услышала ее и вдруг поняла: моя дочь будет жить. Это был знак. Хотя сама по себе песня совершенно не веселая, однако она – моя, она тесно связана с моей жизнью. Поэтому я в этот момент твердо поняла, что все будет хорошо. Позже я стала думать, что песня была не только об этом. Видимо, это был знак того, что все будет не так просто... На меня это произвело сильное впечатление. Я была одна в коридоре, шумел дождь, а в стенах звенел голос, выводивший: "".

Когда я вышла из больницы без Саши, муж меня встречал с цветами. И сказал такую фразу, которую я запомнила на всю жизнь:

– Ну что ты расстраиваешься, мы родим еще одного ребенка!

Я чуть не упала, когда это услышала... И ответила:

– Я не хочу другого, я хочу этого!

Потом Сашу выписали из больницы, и я была счастлива. Сашин вес был два с лишним килограмма, она выжила, мы победили...

В три месяца я заметила, что Саша не следит глазами за игрушкой. Мы поехали к врачу, и нам поставили диагноз "ретинопатия недоношенных". В переводе это обозначало, что мой ребенок никогда не будет видеть. Мне все это сказали шесть врачей, но я вышла с гордо поднятой головой, без единой капли слез. Я совершенно точно знала, что это просто невозможно. Я всегда верила в свои силы, и если чего-то хотела, то всегда добивалась. И знала, что не может быть, чтобы это произошло с моим ребенком.

Когда Саше был год и три месяца, мы снова легли в больницу, где нам поставили окончательный диагноз и вынесли вердикт: девочка неоперабельна, то есть лишили нас последней надежды. Ни о каком исцелении не могло идти и речи...

Потом я узнала, что шок испытывают все – в разной степени. Шок объясняется тем, что сами мы живем в совсем другом мире, в другом измерении, а нам говорят, что наш ребенок будет жить в другом. И все задаются одним и тем же вопросом: почему я? Почему именно мой ребенок?
Я лежала дома и долго плакала. Я не жалела себя, я жалела ее. Я думала: "Моя дочь никогда не узнает, что такое зеленый лист, не увидит море, небо. Я не смогу объяснить ей, что такое облака. И она не увидит, что такое длинная дорога. Не почувствует ногами усталость, а не увидит ее". А потом я подумала: "А зачем эти слезы? Если она не видит, значит, должно быть что-то другое, я должна научить ее воспринимать мир другими чувствами. Я должна объяснять ей по-другому".

Я совершенно четко осознала, что если не я, то никто. Никто больше не поднимет мою девочку, не даст ей всего того, что ей нужно дать.

И именно в этот момент ко мне пришло осознание того, что такие дети просто ДОЛЖНЫ БЫТЬ. Как черное и белое. Как день и ночь. Они – часть этого мира. Так должно быть, раз во все времена были такие люди. Возможно, они существуют для того, чтобы сделать нас какими-то другими, может быть, более добрыми... Обычно мы едем в сад рано утром, когда все бегут на работу, не замечая никого ниже пояса. И иногда могут случайно задеть, ударить сумкой. Потом оборачиваются, все понимают и говорят:

– Ой, извините, я не увидел.

И уже потом я вижу, что этот человек идет медленнее, осторожнее, смотрит, как бы кого не задеть, оглядывается... Так должно быть и в жизни: люди должны останавливать свой бег и обращать внимание на инвалидов. Может, тогда они осторожнее пойдут дальше... И мы все, профессионалы, родители, взрослые, должны помогать им жить в этом мире. Переделать мир невозможно. Я стараюсь, я пытаюсь это сделать с утра до вечера, сколько во мне хватает сил...
Мне повезло, что муж воспринял это известие нормально. Я слышала, что бывают ситуации, когда мужчина уходит от жены, оставляет ее одну с ребенком. У нас этого, слава Богу, не было. Андрей полюбил Сашу всем сердцем. Говорят, что мужчины тяжело привязываются к таким детям, но если это происходит, то на всю жизнь. Он не говорил мне, но я чувствовала, что он боится, что у Саши будут нарушения интеллекта, ведь у незрячих детей часто бывают сопутствующие патологии нервной системы, координации, ориентации, речи, интеллекта... Но с интеллектом у Саши – тьфу-тьфу-тьфу – все в порядке. Хотя я уверена, что даже если бы было не все в порядке, он бы все равно ее любил.

У меня есть один знакомый папа, у которого сын не только незрячий, но и с патологиями нервной системы, с органическим поражением мозга. Малыш не осознает себя ни во времени, ни в пространстве. И однажды они были у нас в гостях. Они зашли к нам в прихожую, я стала показывать Виталику Сашины игрушки, водить его ручкой по ним. И вдруг отец Виталика говорит моему мужу:

– Смотри, как он у меня умеет!

Знаете, мужчины иногда бьют рука об руку при приветствии, так вот, отец Виталика говорит:

– Сынок, привет!

И протягивает ему руку. И Виталик по ней бьет. И смеется. Его отец так искренне гордится своим мальчиком! Когда они ушли, у меня были слезы на глазах. Здесь не надо говорить о том, какие чувства он испытывает к сыну. Мы видели самую настоящую, самую искреннюю, самую сильную отцовскую любовь, которая только может быть. Это была такая отцовская гордость! Я считаю, что про таких людей просто надо снимать фильмы и показывать другим, чтобы они знали, что на свете есть настоящая любовь и настоящее сострадание.

Некоторые, после того, как узнают это страшное известие, начинают колоть своего ребенка, делать ему огромное количество операций – по восемь, десять, четырнадцать... Они не желают принять своего ребенка таким, каким его им дал Бог. Они не хотят с этим смириться, и все ищут призрачный отсвет надежды, который заставляет их куда-то ехать, класть под нож несчастного малыша... Я считаю, независимо от того, есть Бог или нет, что если что-то дано – в нашем случае слепота – должно быть константой. И главное – сколько слепых детей я перевидела, но я не видела ни одного ребенка, который бы прозрел после операций.

В нашем случае речь не шла о том, чтобы сохранить зрение. Одну операцию Саше делали для того, чтобы не разрастались кровяные сосуды – надрезали сетчатку, но они все равно разрослись... Потом у нее хрусталик стал прирастать к роговице, и ей удалили хрусталик. Потом сделали то же самое в другом глазу. Это необходимо делать, потому что в противном случае глаз или разрывается от давления, или усыхает. Поэтому наши операции были плановыми, жизнесохранными.

Нам предлагал помощь известный офтальмолог Мулдашев. Он сказал:

– Привозите девочку, мы все сделаем, она будет видеть, все будет хорошо.

Мы с мужем сели вечером на кухне, посмотрели друг на друга... и не повезли ее. Во-первых, у него очень маленький процент успеха. Лично я прозревших после его лечения детей не видела. Я не могу взять на себя ответственность, делать такой жуткий наркоз и такую серьезную операцию своему ребенку ради эфемерной надежды. Если бы мне сказали отдать свои глаза и если бы медицина могла их пересадить Саше, то я бы за любые деньги сделала бы эту операцию, даже за самые безумные. Но я не могу отдавать своего ребенка на эксперименты, которые не заканчиваются никаким конкретным результатом. Я убеждена в том, что все должно идти так, как идет. Если медицина вырастет до такого уровня, что сможет дать моей дочери зрение – тогда мы это сделаем. Но сейчас, когда она такая маленькая...

Наркоз для меня – это что-то очень страшное. Я много слышала о детях, которые после наркоза на время переставали говорить или ходить. Есть знакомый ребенок, у которого после этой операции даже было ухудшение. Я помню, как Саша выходила из второго наркоза, и больше не хочу этого видеть. Эти полтора часа, пока ей делали операцию, и потом, пока она отходила от наркоза, я думала, что сойду с ума. Она лежала после операции и говорила какие-то вещи, как взрослый человек. Она лежит, у нее завязаны глаза, и она говорит:

– Мама, мне больно. Мне больно, больно, сделай хоть что-нибудь... Мама, мне больно...

И она все время это повторяет, и не плачет... Я бегаю по всей больнице, прошу:

– Сделайте что-нибудь, дайте ей обезболивающее!

А мне говорят:

– Да что вы, ей не может быть больно, эта операция безболезненная!

Я подняла на уши всю больницу. К тому моменту я знала чуть ли не всех медиков в нашем городе, кто работает с этими детьми, поэтому я позвонила знакомому врачу, он приехал, и только после того Саше сделали обезболивающий укол. Я думала, что поседею. Говорят, что некоторые дети выходят из наркоза спокойна, а моя... Этот взрослый, охрипший голос... Нет, больше я этого не хочу. Я не понимаю, как люди отдают своих детей на операции. И меня поражает, как они переживают сам этот момент, когда их ребенок лежит под ножом.

Я начала искать какие-то структуры, которые могли бы помочь нам с Сашей в воспитании, образовании. И обнаружила, что существует только библиотека для незрячих. Я стала выписывать литературу, читать, учиться общаться с собственным ребенком.

Я прошла все существующие инстанции, занимающиеся детьми, подобными Сашеньке. Начали мы, наверное, как и все, с Всероссийского общества слепых, где нам доходчиво объяснили, что дети до восемнадцати лет не являются членами этого общества, несмотря на то, что они слепые. Я открыла справочник, начала искать организации, в которых можно получить хоть какую-нибудь информацию по развитию таких детей. Я нашла только Институт коррекционной педагогики, но они с детьми до трех лет не занимаются, и потом там идут чисто консультативные занятия, и ничего больше. Да, еще есть библиотека для незрячих. И все. Я ходила во всевозможные официальные инстанции, которые занимаются проблемами реабилитации, департамент образования... И когда я их прошла, то узнала такую странную вещь: незрячими детьми практически никто не занимается. В магазинах практически никакой обучающей литературы не было. Было очень сложно, потому что отсутствовала информация. Если для обычных детей есть огромное количество методик, которые позволяют с ними работать чуть ли не с нуля, то найти что-то по обучению и развитию незрячих детей практически нереально. В четыре с половиной года мы начали ездить на занятия в Институт коррекционной педагогики, там раз в неделю проходят занятия, но за неимением ничего это был результат...

Потом случайно, через десятые руки, мы вышли на Центр реабилитации незрячих детей и их родителей "Я и МАМА". Если бы этого не случилось, я не знаю, что бы мы делали. И до этого я даже не общалась с матерями, у которых подобная ситуация. Как я ни пыталась в поликлинике и в собесе узнать, есть ли еще в нашем округе незрячие детишки, чтобы нам, матерям, пообщаться, помочь друг другу, мне не давали никакой информации. Я не могу этого понять.

Они говорят:

– Мы не уполномочены давать такую информацию.

Хотя для нас это общение очень-очень важно. В "Я и МАМА" мы начали общаться – и матери, и дети. Нашим детям важно такое общение, потому что они практически не общаются с другими детьми. Это мне тоже очень сложно объяснить. Когда Саша была маленькой, мы переехали, и мы начали выходить гулять. Дети тянутся друг к другу, начинают общаться. Но я до сих пор совершенно искренне не могу понять, почему как только мамы узнали, что мой ребенок – незрячий, они стали деликатно, но твердо уводить в сторону своих детей, будто Саша была заразной? Детская площадка – это свой мир, где обычно завязываются отношения не только между детьми, но и между матерями, ноя практически ни с кем не общалась, нас "не приняли". Поэтому Саша, пока не пошла в специальный детский садик и пока мы не попали в "Я и МАМА", росла практически одна, без общения с другими детьми. Когда она начала общаться, у нее начала развиваться речь, ребенок как бы вышел в люди и перестал сидеть в своей клеточке.
Нам, матерям, это тоже очень важно, потому что мы все живем наедине со своей болью, и делим ее только с самыми близкими людьми. Мы обсуждаем свои проблемы только с родными, а хочется обсудить еще с кем-то, кто понимает твою проблему как свою собственную. Чем больше ты говоришь о своей проблеме, тем быстрее она перестает тебе казаться глобальной...

Мы занимались дома. Тогда еще я совсем не знала, что надо делать, как делать. Я изначально стояла на позиции природы – чтобы ребенок с помощью запахов, на ощупь познавал окружающий его мир. Я учила Сашу слушать дождь и нюхать землю, различать на ощупь разную кору деревьев. Я учила ее чувствовать радость. И уже потом, обучаясь сама с помощью специальной литературы, я поняла, что интуитивно все делала правильно. Мне очень хотелось, чтобы она чувствовала себя полноценной – не в смысле зрения – она все равно видит этот мир, хоть и по-своему, а в смысле эмоциональности: мне кажется, что чем раньше ребенок осознает эмоциональный окрас мира, тем более яркой личностью он вырастает.

Когда мы с ней играли, я завязывала себе глаза, чтобы войти в ее ситуацию. Я хотела понять, как она видит окружающий ее мир.

Тогда, когда я еще только встала на этот путь, еще было намного сложнее: незрячих детишек не принимали в обычные детские сады, существовал только один специальный детский садик для таких детей, туда везли их со всей Москвы, и это было чудовищно мало... Я туда звонила, но мне быстро объяснили, что попасть к ним нереально, потому что они берут в первую очередь детей жителей округа, где находится садик, так что нам это даже не светило. Может быть, потом, года через два – через три, когда подойдет ваша очередь... Потом, немного попозже, в обычных детских садах стали создавать группы кратковременного пребывания для незрячих детей, и детские сады вовсю противились этому. Сколько я слышала историй о том, что ребенка приводят в садик, а там оказывается, что у них нет мест, нет воспитателя, некому работать и вообще они таких детей не берут. Потом начинаются вопросы: "А почему вы хотите именно в наш детский садик?". Как правило, навстречу идут в том случае, если сами руководители детских садов имеют родственника-инвалида и понимают, как нам тяжело...

В моем случае было так. Я пришла в детский сад в нашем округе, и мне заведующая объяснила, что они не могут открыть группу для одного ребенка, и я должна идти в другой округ. Я отправилась туда, на что мне сказали: "Вы не из нашего округа, мы вас не возьмем, идите в РОНО". Я пошла в РОНО, сказала, что есть постановление, согласно которому моего ребенка обязаны взять, мне сказали: "Хорошо, мы даем вам путевку в детский сад вашего округа". В моем детском саду мне заведующая на этот раз сказала, что у них нет мест. А потом я вдруг услышала, что они бы и рады, и, может, и нашлось бы место, но у них такая проблема – нет компьютера, полный бардак в учете... Я посмотрела на нее и поняла, что мне просто откровенно намекают на взятку. Тетка кивала и улыбалась. Делать было нечего. Я заняла денег, муж съездил на Савеловский рынок, мы купили компьютер и привезли все это в детский сад. Заведующая встретила нас с распростертыми объятиями, как родных:

– Куда же вы пропали? У нас как раз нашлось одно место для вас!

...Сейчас Саша ходит в садик. Она очень довольна, ей нравится. Там они общаются и с обычными детьми, как она говорит – "ходим в гости к детям". Когда рядом нет родителей, которые уводят своих детей от наших, общение между детьми наладилось, они совершенно замечательно вместе играют, гуляют, занимаются.

Сейчас она учится читать по системе Брайля, пальцами, и иногда, как и все дети, учиться совершенно не хочет. И тогда она отодвигает книгу и в сердцах говорит мне:

– Лучше бы я видела!

На что я ей говорю:

– Конечно, лучше, Сашенька, но то, что ты не видишь, это же не патология! Тысячи людей не видят – и живут! Надо за себя бороться.

Она у меня еще совсем маленькая, но я все равно говорю все эти слова, потому что она должна с самого раннего возраста их слышать...

Я поняла, что я обязана должна вкладывать в своего ребенка. Это обязательно. Нужно постоянно вкладывать, вкладывать, вкладывать, и только тогда начинает что-то получаться.

Иногда, конечно, на меня что-то накатывает, и я снова думаю: почему я? Но через несколько секунд это проходит, и я опять думаю о том, что я должна гордиться тем, как я несу свое испытание, должна радоваться тому, что моя дочь только не видит, что у нее нет патологий центральной нервной системы или мозга... Я смотрю на других детей инвалидов и понимаю, что бывает намного хуже. Например, у нас есть знакомая женщина, у которой сын – инвалид-опорник. Он всю жизнь проведет в коляске. Он никогда с нее не встанет. Причем смотреть на него, честно говоря, бывает страшновато. Вера рассказывала мне, что когда они куда-то едут, она видит, как люди отводят глаза. А раньше, когда мальчик был маленьким, мамы на детской площадке доступно объяснили Вере, что они не хотят, чтобы их дети гуляли вместе с Сережей и смотрели "на это уродство". Что это не полезно для детей. И Вера гуляла с Сережей по ночам, когда никто не косился на нее и не уводил детей. И она держится, радуется жизни, и Сережа у нее такой же. Я думаю об этом и говорю себе: "Эта женщина не ропщет на судьбу, как же тогда я могу роптать? У меня живая, здоровая девочка, умная, веселая, талантливая... У нее нет прогрессирующего заболевания. Я просто должна быть счастлива, что у меня такая чудесная дочь".

По сравнению с обычными детьми наши малыши совсем другие. Они очень разумные, более взрослые, чем их сверстники. Они не бегают, не прыгают, им гораздо предпочтительнее посидеть, поговорить друг с другом. Я объясняю Саше:

– Мы смотрим глазами, а ты смотришь руками. И этим мы с тобой отличаемся.

Поэтому когда мы когда мы идем, например, на какую-нибудь выставку, она мне говорит:

– Я вижу руками, я хочу посмотреть, я не вижу!

Меня это ставит в тупик, потому что я не могу ей объяснить, что где-то что-то трогать нельзя. Но меня очень радует другое: для нее не составляет никакого труда попросить помощи, и это очень важно. Она может сказать в магазине:

– Извините, я не вижу, помогите мне, пожалуйста.

Это началось, когда мы начали ходить в садик, и она стала общаться. К ней пришло осознание того, что она видит по-другому. И она научилась просить помощь и не стесняться этого. Я этому очень радуюсь.

Я знаю, что Саша никогда не сможет увидеть то, что увижу я. Но я знаю, что если я ее воспитаю нормально, она будет полноценным человеком. У нее просто будет другой мир. Я знаю, что я должна ее так воспитать, чтобы когда я умирала, я умирала спокойно. Я должна провести ее по жизни и спокойно отпустить, когда я буду уходить. И знать в этот момент, что с ней все будет нормально.

(будет опубликовано в журнале "Добрые советы", №4/2003)

Ксения Кнорре

Обсуждения

Таня (03.12.2004 02:03)
Дорогая мама! Судя по статье Вы сейчас уже большие девочки. Я надеюсь Вы читаете Вашу статью, или Вам сообщат, надеюсь мой ответ. Съездите к Дискаленко в Санкт -Петербург областная детская кл.болн. Мы туда ездим на операции. Он их делает совсем недавно 3 года. Детям с тотальной отслойки сетчатки. И результаты есть. 18, 20 диоптрий возвращенного зрения. Для нас с диагнозом – тотальная отслойка сетчатки, это подарок! Я видела детей после операции, которые видят, плохо,но видят! У нас тоже есть маленький, но результат у нас появилось центральное зрение. И это видно – изменилось поведение, всё! После операции нет такого отношения, как Вы пишите. Очень чуткий персонал, все нагрузки на ребёнка сведены к минимуму! Попробуйте, подарите Сашеньке, хоть немного зрения! Если желаете, можете написать письмо мне на адрес zajat@rambler.ru  я с удовольствием помогу Вам. У нас такая же проблема, и я Вас оч. понимаю! Таня

Вячеслав Д. Озеров (03.11.2005 21:12)
Ув. дамы и господа,более 20 лет знаком с данной проблемой на личном опыте.
Помогите найти адрес (электронный или почтовый) мамы, для обмена с ней материалами по воспитанию и обучению детей с РН.

Лидия Б. Оренбургская область (21.05.2010 17:34)
А я сегодня натолкнулась на эту статью. Я горжусь, что вы такая замечательая мама. Работаю в школе, у меня 10й класс. Завтра обязательно почту им – пусть знают, что значит быть ЧЕЛОВЕКОМ. А Вам и Вашеё дочери желаю здоровья и встречать на своём пути толко хороших людей. Моей племянице 14 лет и началось отслоение сетчатки. Диагноз ретинит коатса. Два дня назад узнали о Дискаленко. Будем пробовать.

Оксана (21.07.2010 19:21)
Здравствуйте. Пожалуйста, поделитесь материалами по воспитанию и обучению детей с ретинопатией (5 стадия). Заранее благодарна.

Оксана (26.07.2010 18:02)
Желаю Вам и Вашему ребенку крепкого здоровья. ...И всем, кто столкнулся с такой проблемой. ...Терпения и удачи во всем.

текст сообщения*: подпись*: